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Asociación contra la Alopecia Areata
¿Qué es?

Ilegabe se crea en Mayo de 2000 (aunque empieza realmente su andadura como colectivo en Abril de 2002, ya que anteriormente sólo la llevó adelante una sola persona), ante el vacío informativo que existe sobre la enfermedad tanto en instituciones médicas como en la sociedad en general.

Los enfermos de Areata no están representados en ningún estamento ni tenidos en cuenta sus necesidades. Por ello su creación pretende aunar esfuerzos en la investigación de una enfermedad "desconocida" a nivel social y un lugar de encuentro donde los afectados puedan sentirse seguros y estar informados de todos los avances que se produzcan en la lucha por curarla.

Buscamos las tres "íes": Información, Investigación e Integración ... en Ilegabe Su nombre es el resultado del euskera donde ILE = pelo y GABE = sin. Somos los "sin pelo".

El número de socios que están inscritos al día de hoy son 100, pero debido a la campaña de divulgación que estamos desarrollando a través de televisiones (locales, provinciales y estatales), radios (locales, provinciales y estatales), prensa escrita, etc; esperamos llegar a ese 1.7 % de afectados que sabemos estadísticamente que existen.

Nuestra cuota de inicio es de 60 euros; reiterando lo anteriormente dicho, esperamos que aumente el número de socios en los próximos meses y así también nuestro presupuesto. Disponemos de un departamento que alquilamos a un patronato, un ordenador completo (donado por un afectado), y teléfono (donado), así como mobiliario de oficina (donado). Todo ello de segunda mano, pero que nos ha evitado grandes gastos.

Nuestros gastos generales de mantenimiento entre alquiler, teléfono, viajes, material impreso etc, ronda los 3.500 euros al año. Nuestros ingresos son los aportados por la cuota de inicio (60 euros) y hoy día somos 100 los asociados. Esperamos aumentar considerablemente esa cifra.

Somos conscientes de que estamos empezando y nos queda mucho por aprender para ser más eficaces en la consecución de nuestros objetivos, pero creemos que con la fuerza y la ilusión que se genera en la creación de una entidad que ayude a los demás, además obviamente de rodearnos de buenos medios, tanto humanos como técnicos, podremos sobrellevar las dificultades a las que no estaremos exentos de enfrentarnos. Somos humildes para aprender.

 
¿Por qué surge?

La creación de la entidad surge de la búsqueda de respuestas a un gran número de preguntas que una afectada se realiza al comienzo de desarrollar esta enfermedad. Ante la poca información que se le aporta y la no existencia de otras asociaciones en el estado decide crear Ilegabe.

Otra gran motivación era la búsqueda de personas afectadas para poder entender que no era la única y porque tras haber estudiado y recopilado bastante información sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos parecía lo más correcto y solidario ponerlo al servicio de otros afectados en la misma situación de desinformación y desamparo.

 
Objetivos

Intentar unificar recursos y fines con la sanidad pública y privada en la investigación del origen, proceso y curación de la enfermedad, así como las repercusiones que dicha enfermedad provoca al afectado (sociales, económicas, etc). Buscar la colaboración con Sanidad, Asoc. Tricólogos España, NAAF, UPV, etc e intentar ser el punto de unión médico (investigador)- paciente. Apoyarles en sus investigaciones (ya sea a través de la aportación de historiales clínicos de afectados, así como la colaboración en la petición de subvenciones para investigación y para mejorar la calidad de vida de los afectados).

Dar acceso a cualquier persona (afectados y su entorno, medios de comunicación, escuelas, población en general) todo tipo de información de la que dispongamos (intentamos estar a la última de los avances médicos a nivel mundial).

Facilitar ayudas económicos a aquellas familias más desfavorecidas que no puedan costearse tratamientos, psicoterapias, pelucas, despidos improcedentes por la imagen etc. Se estudiaría cada caso exhaustivamente y dependería de la disponibilidad económica de la asociación en esos momentos.

Integración social de los afectados mediante apoyo y ayuda personalizada en la resolución de su problemática diaria .

 
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