El momento actual de nuestra cultura no es de los más favorables para que cambios tan bruscos en la imagen personal como los producidos por la alopecia areata encuentren un buen lugar y consideración en el sentir general.

Lo que por un lado caracteriza a nuestra sociedad como especialmente permisiva a las preferencias y estilos de cada cual muestra su envés en fenómenos segregadores guiados por una confusión entre lo que es correcto y una especie de culto a la imagen que se impone más o menos sutilmente.

Por eso resulta aún más descarnada la extrañeza propia, que en ningún caso puede reducirse exclusivamente a una cuestión de imagen, cuando alguien se encuentra sin pelo, ni en las cejas, párpados, cabeza...

Sólo después se le pone un nombre a lo sucedido, se nombra la enfermedad incluyendo todas las incertidumbres sobre su evolución.

Desde las investigaciones en salud mental no puede más que confirmarse la importancia de las transformaciones en el aspecto personal, tanto objetivas (pacientes oncológicos tratados con quimioterapia, accidentados, etc.) como subjetivas (anorexias, trastornos de la imagen personal en el caso de graves enfermedades mentales, etc.). En todos estos casos no sólo está afectada la imagen como lo que podríamos llamar carta de presentación ante los demás, también lo está el valor y el sentido más íntimo del propio ser.

En esta serie, la aparición de alopecia areata ha de considerarse como suceso traumático con la seguridad de que dará lugar a las distintas evoluciones posibles de un estrés postraumático. Y esto en el mejor de los casos, es decir, cuando no haga aflorar o agudizar problemas de salud mental previamente latentes.

Por eso la atención psicológica en los primeros años de la afección puede resultar decisiva y muy conveniente en algunos momentos de su evolución.

Tampoco podemos olvidar que, siendo traumático en todos los casos, hay momentos y circunstancias en los que la aparición de esta enfermedad puede marcar diferencias añadidas a las que siempre encontraremos de unas personas a otras. Por ejemplo, en el caso de los niños y adolescentes afectados la necesidad de una atención paciente y sin demoras es fácilmente evidente para la mayoría de las sensibilidades.

La función de acogida y apoyo que una asociación como ILEGABE ofrece a los afectados de alopecia areata puede verse complementada con un proyecto de atención psicológica como el que aquí presentamos.

 

Objetivos

I - Establecer una atención particularizada según cada caso.

·Oferta de entrevistas orientativas para cada uno de los afectados que lo deseen.

· Atender y tratar la urgencia subjetiva.

· Entrevistas orientativas en el domicilio de los afectados que se hayan recluido en su casa a consecuencia del brote de la enfermedad.

· Adaptar esta oferta a la especificidad de niños y adolescentes.

II - Atender a la familia y allegados cuando resulte necesario o así lo demanden.

III - Dinámica grupal para dar forma a las dificultades más comunes entre los afectados y para afianzar sus capacidades de apoyo mutuo.

· Diferenciar grupos para establecer dinámicas específicas: adultos, niños y adolescentes; o en función de otros criterios que puedan mostrarse relevantes.

IV - Coordinación con otros profesionales tanto del mismo campo como de otros:
· Médicos.
· Profesores.
·Intercambio y asesoramiento con especialistas e investigadores en el campo de la psicología y medicina.

 

Metodología

Este proyecto se plantea de entrada como contribución a la función de acogida y promoción de la calidad de vida que da sentido a la asociación misma, ILEGABE. Se trata de la creación de un lugar de calidad en el que compartir experiencias suponga un alivio y un horizonte creativo para los afectados y sus allegados.

En esta misma línea, el proyecto favorece dinámicas de grupo específicas (adultos, adolescentes y niños, u otros) a fin de que puedan encontrar el lugar y tiempo necesario para dar forma a sus dificultades más comunes y poderlo transmitir, además de descubrir y aprovechar sus capacidades de apoyo mutuo.

La función de acogida de la asociación puede llegar, a través de este proyecto, a atender los casos de afectados que se recluyen en su casa. Proponemos que, salvo excepciones, esta modalidad de atención requiera entrevistas conjuntas con el afectado y familia en su domicilio, dando el paso a una atención exclusivamente individual una vez encontrados los recursos o estrategias adecuadas para salir.

Incluimos también para otros casos la importancia de facilitar la orientación de los familiares y allegados tanto por sus preocupaciones propias como por su posibilidad de ayuda y apoyo al afectado.

Entendemos que este proyecto, como recurso que la asociación brinda a sus miembros, supone en especial la posibilidad de tratar individualmente las vivencias, ansiedades y preocupaciones más personales asociadas al desencadenamiento de la alopecia areata.

El tiempo dedicado a cada una de las actividades señaladas dependerá de las necesidades y prioridades de la asociación y sus integrantes. Una posibilidad a considerar es la de garantizar un primer tramo de atención clínica individual a cada uno de los afectados que lo deseen y además mantener abierta la opción de consultas puntuales, planteándose distintas opciones en casos de tratamientos prolongados.

Para la realización de las dinámicas grupales encontramos más adecuado el empleo de locales de la asociación y para la de las sesiones individuales añadimos la posibilidad de contar con nuestras consultas situadas en Algorta, Bilbao y Portugalete.

En el caso del trabajo con niños puede convenir realizar coordinaciones con alguno de sus profesores o tutores y, también en otros casos, con médicos u otros profesionales implicados en su atención.

Está en nuestro interés mantener una búsqueda alrededor del fenómeno médico, psicológico y social que motiva la fundación de ILEGABE. Nos planteamos llevar esta búsqueda tanto a las conversaciones de la asociación a la que pertenecemos (BIZIGURA, Asociación para la Investigación y Desarrollo en Salud Mental) como asesorándonos con otros especialistas.

Con todo ello nos parece que a lo largo de la colaboración sostenida entre ILEGABE y este proyecto pueden ir formalizándose propuestas de orientación y mejora. La posibilidad de dar cuenta de ello, tanto interna como abierta al público, podrá ser a través de charlas, conferencias u otras modalidades de transmisión y debate que faciliten una elaboración común sostenida.

Uno de los mayores problemas al que nos enfrentamos los afectados es el desconocimiento de que no eres el único al que le ocurre, que no estás sólo y que no te culpabilices de haberte generado esta enfermedad.

Para paliar este problema, creemos que desarrollar programas en los que los afectados y su entorno se relacionen puede contribuir a “normalizar” su visión de la enfermedad.

Compartir experiencias ayuda a empatizar con los demás y sobretodo genera un gran alivio sobre cuestiones como la culpabilidad, la frustración, la desilusión, etc.

Por otra parte es una fuente de información inmensa, que puede ser de gran ayuda para crear historiales médicos que puedan servir para el desarrollo de futuras investigaciones.

También el afectado sabe que puede encontrar un entorno “seguro”, dónde las dificultades diarias de rechazo a las que se enfrenta, aquí no se van a dar. Se relajará y disfrutará, sin pensar si le estarán mirando por el rabillo del ojo. Esto no significa que nos queramos “aislar” de la sociedad (sería un efecto adverso), sino que para aquellos afectados en los que el sólo hecho de salir a la calle es un infierno, puedan dar un primer paso. Además al estar tanto afectados como su entorno, se acostumbrará a estar entre personas no afectadas, que al ser muy conscientes de la enfermedad porque les toca de cerca, van a tener la sensibilidad suficiente para tratarle como uno más, una persona “normal”.

Con este tipo de actividades hacemos también un seguimiento del trabajo que se hace en otras (tratamiento psicoterapéutico, etc).
Igualmente es un buen enclave dónde informar de acciones de la asociación en un entorno más lúdico (videos, meriendas, juegos, etc).

Objetivos

I. Puesta en común de experiencias: diagnóstico y tratamientos de la enfermedad, sentimientos, anécdotas.
II. Continuar con los encuentros de autoayuda.
III. Aportación de ayudas a la asociación.
IV. Citas con los medios de comunicación.
V. Conseguir el encuentro entre los afectados, parejas, familiares y amigos.
VI. Conocerse, empatizar, comprobar que no son “únicos”.
VII. Que los afectados sean capaces de hablar, con libertad, de “su problema”.
VIII. Grabación general e individualizada para los programas de televisión que lo han solicitado.

Pronto, nuevo foro.